为什么我的孩子被诊断成自闭症?这意味着什么?

你的孩子被诊断为自闭症谱系障碍,紧接着你开始寻求帮助了。这是漫漫长路上的一个重要转折点。对一些家庭来说,这个转折点意味着在经过漫长的投石问路后,终于知道孩子到底是什么情况了。之前你并不知道怎么去讲述,但你知道就是有不对劲的地方。也许你怀疑过孩子患有自闭症,但仍旧希望评估结果能否定自己的猜想。得到诊断结果后,很多家庭说他们心里五味杂陈,既感到悲伤又好像卸下了一个包袱。你可能感觉天要塌了,也可能舒了一口气,因为自己的怀疑被证实了。不管此刻你是怎样的心情,请记住,成千上万名家长都在这条路上。你并不孤单,不要丧失希望。现在你已经拿到了诊断书,问题就变成了下一步该怎么做。《自闭症100天手册》中的信息和建议都是由经验丰富的专家和像你一样的自闭症孩童家长提供的,希望在孩子被确诊后的一百天里能够对你有所帮助。本文是《自闭症100天手册-学龄儿童》的第二章:你,你的家庭和自闭症;欲阅读第一章,请点击《自闭症100天手册-学龄儿童》第一章:关于自闭症

如何应对自闭症诊断?

你从来没有想过自己的孩子会得自闭症,所以可能会经历一系列的情绪变化。作为一个家长,对孩子满怀深深的爱,渴望孩子健康成长却无法实现的确是一件很痛苦的事。
尽管有自闭症的人是孩子,你也要意识到自闭症“来到”家庭后,每一个家庭成员都会受到它的影响。不管是对于受影响的个体还是整个家庭,自闭症都是一个棘手的挑战,它会给家庭带来很多内部和外部的变化。幸运的是,随着人们意识的提高,有很多地方可以提供支持和帮助。在你和孩子、家庭一起前行时,梅奥诊所的医生给这个旅程提供了如下建议:

  • 学习有关自闭症的知识。就在15年前,很多儿科医生都没有听说过自闭症。而现在,研究自闭症的书本和网站数不胜数。去做一些了解吧,这样你就能更好地理解孩子的挑战,找到更多网络或者当地的服务来帮助孩子。
  • 了解自己的孩子。的确,每个自闭症儿童的前兆和症状都不一样,而且幼儿很难解释清楚他们的行为和挑战。但随着时间的推移以及耐心的付出,你会了解到哪些情况和环境可能会引起孩子的不适,也能判断哪些干预措施是有效的。记日记、寻找一些规律(patterns)也许会有所帮助。
  • 寻找一个专家团队。你需要做出关于孩子的教育和干预的重要决定,一个由老师和干预师组成的团队不可或缺。这个团队可以帮助你评估当地可选的干预方式,跟你解释与残疾儿童有关的法律。
  • 帮助其他相关人士了解孩子。大多数自闭症儿童从表面上都看不出来有什么问题,所以你需要告知孩子的教练、亲戚或其他成年人他/她的特殊需求。否则,一个好心的教练可能会花很多时间教育你的孩子“他说话时要看着他”——而这对于自闭症儿童来说非常困难。
  • 帮助孩子把痴迷变成热情。自闭症儿童的一大特征就是关注点会集中于某一个特定的狭窄的主题,如果每天都必须要听他们对于同一个话题喋喋不休,着实恼人。不过,这种强烈的兴趣爱好也能够使自闭症儿童爱上学习或社交活动。甚至有的儿童还能够把他们儿时的痴迷变成日后的工作或职业。

照顾者同样需要被关心

陪伴有自闭症的孩子的生命轨迹是一段意义非凡的经历,因为你在孩子的生命中正发挥着重要的作用。你需要照顾好自己,才能让这一切顺利进行下去。花一些时间来回答一下这些问题:你坚持下去的动力是什么,你的力量来自于哪里?你现在真实的状况如何?你想哭泣或抱怨一下吗?你会大吵大叫吗?当你需要帮助的时候,是否知道该向谁求助?

请记住,如果你想要照顾好孩子,首先要照顾好自己。

家长往往不能正确评估自己的力量来源、应对技能以及情感态度。你也许会为了满足孩子的需求而没有留给自己时间去休息放松、发泄心情或仅仅是停下来思考一下。你也许会一直坚持着,直到精疲力尽或是过度劳累,实在坚持不下去的时候才会考虑自己的需求。硬撑到这种时候对你和家庭来说没有任何好处。你也许认为孩子比任何时候都需要自己,你的待办列表可能是你现在前行的动力。也许你会感到自己完全被击垮了而且不知道从哪里再开始。面对孩子的自闭症,没有简单的处理方式。每个家庭的情况都不一样,每个家庭都有自己应对压力的方式。让孩子开始接受干预会让你感觉好一些。在这段压力巨大的时期,了解一下自闭症对情绪的影响并且照顾好自己,可以帮助你做好应对未来挑战的准备。自闭症是一种普遍存在而且涉及多个方面的状态,它不仅会改变你对孩子的认识,也会改变你的世界观。你需要与伴侣和家人坦诚沟通,谈谈你的害怕和担忧,这些都能帮助你应对生活中的众多挑战。也许你还会认识其他家长,他们会说你做得很好,你很棒。你对孩子满腔的爱和希冀会使你拥有超乎自己想象的能力。

和你有过类似经历的家长如此建议:

开始行动

让孩子开始干预肯定会有所帮助。干预方案中有许多具体的内容,尤其是在家里进行的干预,要由你去完成。如果你发现孩子正投入到一些有意义的活动中去,就能够更专心地前行。让孩子开始干预也可以给你腾出一些时间,你可以通过学习来提升自己,也可以为孩子寻求帮助,还可以照顾好自己。

寻求帮助

寻求帮助是一件非常困难的事,尤其是在最初的阶段。不要犹豫放弃任何一个你能得到的帮助。你周围的人也许想要帮助你,但是不知道如何帮忙。有没有人能帮你照看一下其他的孩子,把他/她们带走一个下午?有没有人能帮忙做一顿晚饭,这样你就可以用这个时间来学习。有没有人能顺便帮你从商店带一些东西或者帮你洗衣服?或者你可以让其他人知道你正经历一段困难的时期,看他们能否提供什么帮助。

与人交流

每个人都需要和他人交流,让别人听听你的经历和感受吧。就算别人只是聆听,也能让你获取更多力量。如果你不能走出家门,就给朋友打电话倾诉吧。

加入互助组

一些人曾经或正经历着类似的事情,聆听他们的故事或者与他们交谈或许对你有所帮助。互助组是一个很好的信息来源,从中你可以了解到附近有哪些服务机构以及负责人是谁。你可能需要多尝试几个互助小组才能找到适合自己的,因为有时你会发现自己并不是那个小组要帮助的目标人群。对于很多处跟你同样位置的家长来说,互助小组给与了他们宝贵的希望、安慰以及鼓舞。你还可以考虑带孩子参加一些专门为自闭症儿童开办的娱乐项目,这不失为一个结识与你同路的家长的好办法。
范德堡大学是自闭症之声干预组织的一部分,它的一项研究显示,很多自闭症孩子的母亲在参加了由其他自闭症孩子的母亲开设的减压课程后都有所收获。这些每周一次的课程明显缓解了她们的压力、焦虑和沮丧,并且增强了母亲与孩子的互动。

“在互助组里我遇见了很多和我面临着同样的问题与处境的母亲,我很开心自己不再感觉像是来自另外一个星球的人。”
你可以访问自闭症之声资源网,这里有一个互助组的列表。在自闭症之声的 Facebook 主页 上,你也可以找到你所在学区的特殊教育家长老师协会(SEPTA)。
还有一个网站是“我的自闭症小组” ,这是一个帮助自闭症儿童家长的社交网站。在这个网站上,自闭症儿童家长会分享自己的经历,包括对当地服务机构的介绍,来帮助其他家长了解他们所在社区的服务提供商信息。
(校对者注:目前国内有心智障碍者家庭支持组织网络、深圳守望协会、天使心家族,各省市也有或大或小的家长组织或团体,可以尝试从医院、干预机构或者微信搜索,来获取当地家长组织的信息。)

试着放松一下

如果可以的话,给自己一点时间放松一下,哪怕只是散一会儿步。如果可能的话,去看一场电影,去逛逛街或者约个好朋友见一面都可以让你的世界变得不一样。如果你为休息而感到愧疚,试着提醒自己,放松可以帮助你以更好地状态重新回到你该做的事情上。试着休息一下,如果睡眠充足,你就能够做出更好的决定,对孩子更加耐心,也能够更好地面对生活中的各种压力。

写日记

露易丝·德萨尔沃(Louise DeSalvo)在《写作是一种治愈》中提到,研究表明“把创伤事件以及对此内心最深处的想法和感觉记录下来有助于我们提高免疫功能、促进身心健康以及改善行为。一些家长发现日记是一个有用的工具,可以记录孩子的进步,发现什么方法有用什么方法没用。注意对网络的使用,网络是一个很好的途径,可以帮助你学习自闭症的有关知识以及帮助孩子的方法。
不过,网上的信息浩如烟海,我们花一辈子也读不完,而且很多信息可能是虚假的。

身为家长,永远要相信你的直觉

这世界上有千万种干预方案、干预思路和干预途径。但你是最了解你孩子的人。你需要与孩子的干预团队合作,一起找到对孩子和家庭最好的方案。
现在,当你尽最大限度地利用好每一分钟时,时不时注意一下时间然后经常问自己一下这些重要的问题:

  • 现在我读的资料与我的孩子非常相关吗?
  • 这对我来说是新信息吗?
  • 这对我来说有帮助吗?
  • 这篇文章的来源可靠吗?

有时,你花在网上的时间非常值得。但有时,用这段时间来放松,反而是对于你和你的孩子更好的选择。

网络是一个很好的途径,可以帮助你学习自闭症的有关知识以及帮助孩子的方法。

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